Jag har forskat om, utrett och behandlat patienter med demenssjukdom i 25 år och ser hur kunskapen ökar hela tiden. Den stora utmaningen är att sprida denna kunskap, men även att finna ett botemedel, eller åtminstone läkemedel som bromsar upp sjukdomsprocessen.

Vi vet i dag mycket om hur demenssjukdomar kan förebyggas eller åtminstone skjutas upp.

Genom livsstilen, det vill säga att röra på sig fysiskt men också genom att hålla sig mentalt och socialt aktiv samt äta en kost som innehåller mycket grönsaker, frukt och omega-3 (som i fet fisk), kan risken minskas för att senare i livet drabbas av en demenssjukdom. Det är också viktigt att hålla koll på riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom – det som är bra för hjärtat är också bra för hjärnan.

Man bör därför se till att blodtrycket ligger normalt och försöka hålla vikten och inte röka. För diabetiker är det viktigt att försöka hålla blodsockernivåerna så normala som möjligt. Men även om livsstilen är viktig, så är en sund livsstil inte någon garanti för att inte drabbas av demenssjukdom, även om risken minskar och insjuknandet kan skjutas framåt. Både hög ålder och/eller ärftliga faktorer spelar stor roll för risken att drabbas av en demenssjukdom.
​
I Sverige finns i dag omkring 160 000 personer med demenssjukdom. Allra vanligast är Alzheimers sjukdom, som cirka 100 000 har, följt av vaskulär demens och långt därefter Lewy body demens och frontotemporal demens.

Varje år insjuknar mellan 20 000 och 24 000 personer i någon demenssjukdom. Samtidigt tyder senare studier på att insjuknandet i demenssjukdom kanske håller på att minska, delvis till följd av minskad hjärt-kärlsjuklighet.

”Det ska vara lika självklart att söka vård för minnesbesvär som det är att söka vård för bröstsmärtor eller ont i magen.”

Det finns i dag mycket kunskap om hur demenssjukdomar ska utredas. För den som har dåligt minne och inte bara är lite glömsk då och då (vilket är vanligt då stress och för många bollar i luften kan göra att vår koncentration minskar och därmed minnesförmågan)  – så bör man gå till husläkaren. Husläkaren ska då, enligt Socialstyrelsens riktlinjer (för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010), göra en så kallad basal demensutredning (se faktaruta). Den kan mycket väl räcka för att få fram om symtomen beror på en demenssjukdom eller inte. Ibland, särskilt som symtomen är milda eller ovanliga, görs en så kallad utvidgad demensutredning på en specialiserad enhet, en minnesmottagning.
​
I Sverige finns det ca 60 minnesmottagningar. Då undersöks hjärnan bland annat med en magnetröntgenundersökning (MR) för att närmare undersöka hjärnans strukturer. Dessutom görs en lumbalpunktion, då ett prov på ryggvätskan tas för att sedan analyseras för vissa typer av proteiner. I synnerhet Alzheimers sjukdom har ett karaktäristiskt mönster av vissa proteiner i ryggvätskan. Vidare görs ofta en noggrann testning av de kognitiva funktionerna, inte bara minnet utan även språket, planeringsförmåga med mera. Med denna utredning kan vi i dag diagnosticera demenssjukdomar betydligt tidigare än förut.
​
Men finns det någon nytta med det här så länge det inte finns någon botande eller sjukdomspåverkande behandling? Ja, det är viktigt av flera skäl. När någon har symtom som oroar är det alltid viktigt att, om möjligt, ta reda på orsaken till symtomen. För att kunna behandla, lindra och trösta på rätt sätt behöver vi veta vad vi behandlar och/eller lindrar. Det är också visat i studier att en förklaring till symtomen innebär en lättnad för patient och anhöriga, eftersom de då vet vad de ska förhålla sig till.
​
Demenssjukdomarna, och i synnerhet den vanligaste Alzheimers sjukdom, är folksjukdomar. Det ska vara lika självklart att söka vård för minnesbesvär som det är att söka vård för bröstsmärtor eller ont i magen. Svenska demensregistret, SveDem, www.svedem.se, är världens största kvalitetsregister för demenssjukdomar, genom vilket kvaliteten på utredning, vård och behandling av personer som precis fått sin demensdiagnos utvärderas och följs upp årligen.

SveDem är som en checklista för hur utredningen och vården ska utföras. Med hjälp av data från SveDem kan vi visa att andelen personer med demenssymtom, som erhåller utredning i primärvården av god kvalitet (basal demensutredning), har ökat från 46 procent 2011 till 70 procent 2015.
​
SveDem har också gett mycket ny kunskap. Det finns en felaktig föreställning om att den som har en demenssjukdom inte kan klara sig själv över huvudet taget. Men som med andra kroniska sjukdomar har även demenssjukdomar ett förlopp där personen som är sjuk i början klarar att bo hemma medan hjälpbehovet ökar med sjukdomens försämring.
Alzheimers sjukdom har man i många år. Bland annat kan vi visa att majoriteten av alla som får en demensdiagnos i Sverige i dag är ca 80 år gamla, bor hemma och i början framför allt behöver hjälp med medicinering och med att hantera sin ekonomi. En annan felaktig föreställning är att vi inte kan behandla demenssjukdomarna alls. Vi kan behandla och lindra, däremot inte bota, men det finns många andra sjukdomar där vi ännu inte har botande behandling, så självklart har personer med demenssjukdom rätt till befintlig vård, behandling och kunskap.
​
Jag vill avsluta med att säga att det pågår enormt mycket forskning för att hitta en botande eller en uppbromsande behandling med fokus på Alzheimers sjukdom. Stora resurser har hitintills lagts ner. Sjukdomen är dock komplex och det finns många utmaningar kvar. För närvarande pågår kliniska studier där personer med Alzheimers sjukdom vaccineras mot det skadliga proteinet beta-amyloid.

Nyligen har även vaccinationer mot ett annat sjukligt protein, tau, startat. Det finns dock andra ämnen som är inblandade i sjukdomsprocessen vid Alzheimers sjukdom, såsom inflammatoriska substanser och tillväxtfaktorer (bland annat nerve growth factor), som jag själv arbetar med.
​
Jag är övertygad om att vi i framtiden kommer att ha betydligt bättre läkemedel än idag. Att stärka forskningen både om de bakomliggande mekanismerna och forskning om behandling, vård och omsorg är oerhört viktigt. Men redan i dag kan vi med kunskap bemöta, vårda och behandla på ett allt bättre sätt. Detta kräver att all personal har kunskap om demenssjukdomarna.

De webbaserade utbildningar som Svenskt Demenscentrum ger, Demens ABC för personal i kommunen samt i primärvård och på sjukhus rekommenderas, liksom Silviahemmets utbildningspaket samt utbildning i demensvård för undersköterskor och sjuksköterskor (i samarbete med Sophia­hemmet). Karolinska Institutet har också i samarbete med Silvia­hemmet startat magisterutbildningar i demensvård för arbetsterapeuter, fysioterapeuter och läkare. Med utbildning och kunskap kommer vi långt!