”Det är inte en skam att ge upp”

Allra viktigast men också det svåraste med att utbilda anhöriga till demenssjuka är att lära dem att de har rätt att ta hand om sig själva.  Det är en av erfarenheterna efter drygt tre års utbildningsinsatser för anhöriga till demenssjuka i Östersund.

– Allt eftersom demenssjukdomen fortskrider är det lätt att som anhörig släppa allt som tidigare förgyllt livet. Därför är vårt viktigaste, men också svåraste, budskap till våra kursdeltagare att de ska ta hand om sig själva, säger Helena Söderlund, socionom och kurator vid demensteamet i Östersund.
Sedan tre och ett halvt år driver hon utbildning för anhöriga som vårdar demenssjuka. Varje kurs, som ges två gånger per år, är på sex gånger och hålls varannan vecka. Här tas olika teman upp om demens, som hur sjukdomen utvecklas, hur man som anhörig kan bemöta den sjuke och vilken hjälp som finns att få hos kommunen. Målet med utbildningen är att ge kunskap, men också att lätta känslan i den situation den som vårdar anhöriga befinner sig.  

Helena Söderlund
Helena Söderlund

– Vi vill förmedla kunskap om sjukdomen eftersom de anhöriga ofta är experter på den som blivit sjuk, men inte på sjukdomen. Vi betonar också betydelsen av att inte bara ta hänsyn till den sjuke. Det är viktigt att också vårda relationer utanför hemmet och att vara snäll mot sig själv. Det är tyvärr alltför lätt att som anhörig bara se till det man inte orkar, säger Helena Söderlund. 

Under samtalet återkommer hon gång på gång till svårigheten för de vårdande anhöriga att se till sina egna behov och att tacka ja till den hjälp som faktiskt finns att tillgå. Hon reflekterar kring om det är en generationsfråga, detta att så många tampas med att de ”borde orka”. Ofta är de vårdande anhörigas största behov något de inte ens vet att de har eller har formulerat. 
– Mycket av min tid går åt till att förmå kursdeltagarna att inse att ”det går att ta emot hjälp” och att lära sig ta hand om sig själv trots det beroende som den anhöriga har. Vårt jobb blir att öppna upp och fråga ”vad behöver du?”. Det kan räcka för att en anhörig ska börja gråta, säger hon.
Gruppen är sluten och har inbördes sekretess. Här ska man som anhörig kunna möta människor i samma situation och dela med sig av vardagens slit och sorg över den anhöriges demenssjukdom och känna sig trygg med att förtroendena stannar i rummet. 
– Det är väldigt värdefullt att träffa andra. ”Jaså, har du också det så.” Nu är min man på boende, men jag försökte hålla ut, berättar Solvig Ljusterdal som själv gått utbildningen för anhöriga och är nybliven ordförande för Demensförbundet i Östersund. 

Hon berättar om år där hennes äktenskap med sin man, som hon beskriver som ”den snällaste man som gått i ett par skor” gradvis förändrades. De gifte sig för tio år sedan och fick några goda år tillsammans med resor och andra trevliga aktiviteter. Efter ungefär fem år kom sjukdomen smygande. Först kom glömskan, sedan blev han rymningsbenägen och så småningom blev han irriterad på ett sätt som inte stämde. 
– I dag känner han inte igen mig och kan vara ganska aggressiv, men det ingår ju i sjukdomen, säger Solvig Ljusterdal.

Hon beskriver hur hon blev allt mer som en vakthund, livrädd för att han skulle rymma och gå vilse i stundtals mycket kalla Östersund. Länge tog hon med honom överallt, men så småningom blev hon allt mer bunden till hemmet och levde i en vardag där hon aldrig kände sig lugn. 
– Jag blev inlåst på något sätt, var alltid på min vakt och gick på tå hela tiden. Det är en väldigt låst situation innan man inser att det inte går. Kursen hjälpte mig att förstå att jag kunde få hjälp och lämna ett tag. Jag fick stöd i att tänka på mig själv och att det inte är en skam att ge upp. Jag hade nog insett att jag inte skulle orka hela sjukdomstiden ut, men det mänskliga psyket är ju sådant att man vill älska i nöd och lust. Här var det ju nöden man kom till, men inte ända in i döden. Jag är heller inte riktigt den typen som skäms för att be om hjälp, säger Solvig Ljusterdal. 

"Jag lever ett annat liv än när jag vårdade min man, helt klart."

I dag äter hon ofta med sin man, men har kunnat återgå till det aktiva liv hon levde innan sin mans sjukdom. Dagen efter vårt samtal ska hon till exempel åka till Cypern med dotter och dotterdotter. Hon är också aktiv i kyrkan och Demensförbundet. 
– Jag lever ett annat liv än när jag vårdade min man, helt klart, säger hon.

Helena Söderlund betonar att det är viktigt att alltid komma ihåg att det finns en människa bakom den demenssjuke. Hon arbetar också med personal och vet att de ibland kan tycka att de anhöriga är jobbiga.
– Deras fokus är inte hos dem som följer med den sjuke, men anhöriga har ju mycket kunskap om personen. Man ska också komma ihåg att de är mitt i en sorgeprocess och därför sköra. Det saknas kunskap om detta, säger hon.
Den stora utmaningen är, enligt Helena Söderlund, att komma in tidigare i sjukdomsförloppet, kanske genom vårdcentraler och biståndshandläggare.  
– Kommunen går på behov, men om de inte vet att det finns behov händer ingenting. Det går åt rätt håll, men det går sakta, säger hon.
 

Kommunerna skyldiga ge stöd

Kommunerna är sedan en lagändring i socialtjänstlagen 2009 skyldiga att erbjuda stöd till närstående som vårdar anhöriga. Att ge vård och omsorg till anhöriga ska vara ett komplement till den offentliga vård- och omsorgen, men här bedöms det finnas stora mörkertal.
Kommunerna får själva besluta hur stödet ska se ut, och enligt Riksrevisionens rapport Stödet till anhöriga omsorgstagare (RIR 2014:9) är det stora skillnader mellan kommunerna. Riksrevisionens slutsats var att stödet till anhöriga behöver utvecklas.
Ny forskning, Informal caregivers to older persones with dementia in European countris, experiences, burden, well-being and support, av Connie Lethin vid Lunds universitet, visar att befintligt stöd till anhöriga inte används i tillräcklig utsträckning, trots att de som använder stöd mår bättre än andra. Det förklaras med att personalen inte är proaktiv. För att anhöriga ska tacka ja till hjälp behöver de också känna sig trygga med vårdpersonalen och själva inse att de behöver stöd.

Vem är anhörig?

Anhörig är en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna, medan närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. 
Termerna anhörig och närstående används inte konsekvent i lagtexter och även i andra texter blandas de här orden och används synonymt.
Man kan också tala om anhörigvårdare. Enligt Socialstyrelsen är en anhörigvårdare en person som vårdar eller stödjer en närstående person som är långvarigt sjuk, är äldre eller som har funktionsnedsättning. 

Källa: Nationellt kompetenscentrum för anhöriga
Fotnot: Vi valt att använda anhörig i temanamnet, eftersom många stödföreningar m.fl. använder det begreppet. I vissa texter förekommer ändå begreppet närstående.

 

Taggar

Gunhild Wallin

Gunhild Wallin

Socionom och journalist samt verksam vid Ersta Sköndal högskola.

Läsa vidare?

Denna artikel är publicerad i tidningen Äldreomsorg.
För att läsa vidare behöver du logga in.

Är du inte prenumerant än?
Tidningen Äldreomsorg är landets vassaste tidning för dig som arbetar inom äldreomsorgen. Den håller dig uppdaterad kring det senaste inom forskning, arbetsmetoder, trender och goda förebilder.

Klicka vidare på Bli prenumerant för att läsa mer.

Bli prenumerant